「好酸球性血管浮腫」治療の記録 ~足がむくんで1.5倍くらいになった話~【1】

アイキャッチ 好酸球性浮腫 健康・病気

新元号になった2019年、令和の夏に、レアな病気にかかったお話です。

病名は「好酸球性血管浮腫」あるいは「好酸球性血管性浮腫」。強烈な足のむくみ。身体もバッキバキ。

ネット上で他の人の経過等を見るに、自分はまだ比較的軽症だったのではないかと思うのですが、キツかったです。

自分の場合の主な症状をまとめると、

  • 足のむくみ
  • 関節痛(特に膝!あとは腕・手首・手指)
  • 脚&足がジンジンする(寝れない)
  • 起床時の足底の痛み(これが全ての始まり)
  • 微熱とだるさ(37度程度が長く続いた。地味にきつい)

こんな感じです。

あとは蕁麻疹も症状にあるという方が多いようですが、自分にはでませんでした。

治療法は少量のステロイド錠剤の服用となる方が多いようです。

症状の消失までは、ネットで調べた感じですが、早い方だと2カ月程度、長め目の方で6~9カ月程度ではないかと思われます。

(自分は2019年8月末から症状が出て、9月末現在まだ治療中ですが……)

しかし、いかんせんマイナーな病気であるため、存在を把握していないお医者さんも多いようで、まず診断が下るまでの道のりが大変なことが多いのではないかと感じました。

私も医者ジプシーになりそうで大変不安な気持ちになりました。

 

現在は新横浜にある横浜労災病院の「リウマチ科・膠原病内科」にステロイド剤処方・血液検査のため通っていますが、そこに至るまでの経緯も記録に残しておこうと思います。

 


◆8月20日(火)頃

朝起きると一歩目に少し違和感。このときは、「かかと」だけにその感覚があった。

 

◆8月24日(土)頃

日ごとに「違和感」が「痛み」になってきて、症状を自覚。でもこの頃は、まだ、『なんだか足痛いな~、でもそのうち治るかな~』などと菊名池公園プールに子どもを連れて行ったり、仕事に出かけたりしている。

自分でスマホで症状を調べ、この頃は「足底筋膜炎」だろうかと考えていた。

 

◆8月27日(火)頃

いよいよ洒落にならない感じになってくる。

最初は足底だけ痛かったのが、どんどん範囲が広がり、ひざあたりまで痛い。横になっているときもはっきりと痛い。しゃがむ→立ち上がるという動作が厳しい。

 

◆8月28日(水)

予約していた歯医者に気合で行く。その帰りに、近隣にあるリウマチ・整形外科のクリニックへ。これまでの経過を説明し、レントゲンも取られた。すると、すぐに、最初に予想していた「足底筋膜炎」と診断され説明チラシを渡される。ただし、長時間の立ち仕事やスポーツ等による“足の使い過ぎ”が主な原因の病気とのことなので、心当たりが無く、完全には納得行かず。

そして間の悪いことに、クリニックから帰宅した後に、手・腕にも違和感を感じはじめる。やっぱりコレ違うんじゃなかろうか。

 

◆8月29日(木)

ジンジンと強い違和感発生&痛む足。やばい。仕事を休む。

傘を杖代わりにして、何とか気合を入れて新横浜駅前にある「新横浜整形外科リウマチ科」というクリニックへ。手も少し痛む気がすると伝えると、手足のレントゲンを撮られる。そしてここで初めて血液検査。ただしリウマチ抗体検査がメインだった模様。

先生から「単なる夏の疲れの蓄積の場合が多いですよ」という旨のことを何度か言われて「ほんとかよ?」と思った。うーん。

 

◆8月30日(金)

身体がだるいと思っていたところ熱が37度少し。仕事を休んで寝込む。そして足がむくんでいることにはっきりと気が付く。普段履いているサンダルがとてもキツい。

 

◆8月31日(土)

最初に足底腱膜炎の診断をした近隣のクリニックの方に助けを求めに行く。木曜日に行ったところと重複してしまうが構わないので血液検査をお願いする。

移動時に登山用のストックを使い始める。1人でフラフラしながら病院に行きまくるこの頃は不安と孤独と体調不良で辛かった……

 

◆9月2日(月)

この日も仕事を休んで寝込む。午後から、3日前に行った近隣のクリニックの血液検査結果を聞きに行く。

先生曰く、「リウマチ系の病気ではなく、何らかのウイルス等の感染症の可能性が高い。消炎効果があるのでロキソニンを飲むこと。あと、ごく少量・弱めのステロイドを出すので飲んでみて」とのこと。

処方されたステロイドはプレドニン。

 

◆9月3日(火)

この日の朝からプレドニン5mgを1日1錠、服用開始。

プレドニンを飲み始めたけれども、確かこの3日&4日は寝込んでいた。

手と足の違和感・痛みの範囲が少しずつ広がってきている。あちこちの関節が痛む気がする。確実に悪化している。

 

◆9月5日(木)

一応予約していた「新横浜整形外科リウマチ科」に結果を聞きに行く。

そこで先生から「リウマチや膠原病ではないでしょう。疲労の蓄積や不調かもしれません。原因の特定はできないので1カ月ほど、身体の治す力を期待して様子見しましょう」という旨を言われる。膠原病でもないのは朗報だがその後の言葉は困る……様子見ってレベルじゃないっす(ヽ*´◯`*)

 

◆9月8日(日)

近隣クリニックからもらった血液検査結果を見て、好酸球の値が高いことによーーやく注目する。スマホでぽちぽち検索して、「好酸球性血管性浮腫」という病名を発見。

診断できるだけの力量・知識のある医師がいる、大きな病院への紹介状をGETせねば!と決意。

 

◆9月10日(火)

登山用ステッキをつきながら、やっと出勤する。

そして帰りに近隣クリニックに寄って、無事紹介状を発行してもらい、電話受付時間ギリギリで横浜労災病院への予約も完了

 

つづく!

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